Tapones para Sara. Reportaje Madrid Sur (Lunes 17 OCT 2011)

Buen reportaje informativo de Madrid Sur donde explica perfectamente la campaña y los objetivos. No sólo para Sara, si no también para todos los chavales afectados en España.

La red de puntos de recogida en Alcalá de Henares crece

Gracias a la Federacion de Asociaciones de Padres de Alcalá de Henares se ha  producido una gran acogida entre las Asociaciones de Padres de los Colegios de Alcalá de Henares siendo,en este momento, ocho los centros que recogen tapones para la campaña entre Institutos y Colegios.

También destacar la incorporación del Centro Comercial El Val,que en menos de una semana ha tenido que vaciar una urna de tapones como la de la foto.

¡Muchas gracias a todos!

correo electrónico de contacto:

taponesporlaat-alcala@aefat.es

Puntos de recogida en Alcalá de Henares:
Mercado Municipal ,C/Mercado 1 (Junto a la Plaza de Cervantes) (ver mapa)
Centro Comercial El Val, C/ Valladolid 2 (ver mapa)
Escuela NC Dance ,C\ Braulio Vivas 5,Local (ver mapa)
CEIP Cervantes ,C/ Giner de los Ríos nº 5,(ver mapa) (web)
CEIP Dulcinea , C/Cuesta de Teatinos,10 (ver mapa)
CEIP Cristóbal Colón ,Calle Adarga,2 (ver mapa)
CEIP Juan de Austria , C/ Juan de Austria,17 (ver mapa)
CEIP La GARENA , C/ Arturo Soria,3 (ver mapa)
IES ATENEA , C/ Río Arlanza,34 (ver mapa)
Colegio San Felipe Neri , C/San Felipe Neri,4 (ver mapa)
Colegio San Joaquín y Santa Ana, C/ Santander,1 (ver mapa)

Puntos de recogida en Torres de la Alameda:
Peluquería y estética “De La” C/ Madrid nº 12,Torres de la Alameda. (ver mapa)

También recogen tapones:

• Trabajadores de Iberia la Zona Industrial de Barajas (AZI y NZI)
• Trabajadores de la Asociación de Padres de Minusválidos de Iberia
• Trabajadores de la SOCIEDAD DE PREVENCIÓN FRATERNIDAD MUPRESPA
• Vecinos de SALMERONCILLOS DE ABAJO (Cuenca)

Tapones para Sara. Ataxia telangiectasia.

Comienza la recogida de tapones en Alcalá de Henares!!!!

Depués de unos meses de preparativos para buscar local de almacenaje, empresa gestora que recepcione el material y puntos de recogida accesibles a la población, comienza la campaña de reciclaje solidario de tapones de AEFAT.

Arrancar con la campaña en Alcalá de Henares ha sido posible gracias a la colaboración del ayuntamiento de Alcala de Henares,del AMPA del CEIP Cervantes y de SAICA Natur, que se encargará de recoger los tapones.

Detrás de estos nombres se encuentran personas como tú y como yo: Rocio, Nieves, Silvia, Pilar, Juan Carlos, y otras muchas más que no conocemos, y que nos consta que se están quitando mucho tiempo para hacer posible la recogida en Alcalá: GRACIAS!!!! Estamos seguros de que vuestro trabajo no será en balde y que contribuirá a que algún dia se encuentre una cura para esta maldita enfermedad.

En Alcalá vais a identificar la campaña con Sara, pero igualmente se van a beneficiar otros 25 niños y jovenes del resto del estado repartidos en El Ferrol, Alicante, Murcia, Valencia, Euskadi, Terrasa, Pontevedra, Segovia, Burgos y muy cerquita en Fuenlabrada.

Se ha habilitado una cuenta de correo electrónico para que podais poneros en contacto con los responsables de la campaña a nivel local:

taponesporlaat-alcala@aefat.es
Los puntos de recogida en Alcalá los podeis ver pinchando aquí
Mucha suerte y que no se vea ni un solo tapón en los contenedores amarillos del plástico !!!

Vivir con ataxia-telangiectasia: "Nuestros hijos padecen una enfermedad huérfana"

La Ataxia-telangiectasia es una de esas enfermedades denominadas como 'raras', sobre las que apenas hay datos o investigaciones, y que afectan a un reducido número de personas en todo el mundo. En España, se contabilizan algo más de veinte casos, es decir, un grupo muy minoritario que ha tenido la mala suerte de vivir con esta dolencia.

Tapones solidarios

Los padres de los afectados por la Ataxia-Telangiectasia están intentado por todos los medios que comiencen las investigaciones sobre esta 'enfermedad rara', algo para lo que necesitan financiación.

Para lograr esa financiación, quince familias han formado la Asociación Española Familias Ataxia-Telangiectasia (AEFAT) que, de momento, ha logrado crear un banco de ADN con muestras tanto de los enfermos como de sus familiares directos, que está abierto a la comunidad científica.

El laboratorio que está dispuesto a investigar sobre la enfermedad necesita una inversión inicial de 50.000 eurosTambién han encontrado una fundación dispuesta a investigar la enfermedad, la Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitaria (Bioef), promovida por el Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco.

Pero, según explica Romero, se necesita una inversión inicial de unos 50.000 euros para poner en marcha la investigación, por lo que la AEFAT está llevando a cabo una campaña de reciclaje solidario de tapones de plástico.

El sistema se basa en la recogida de tapones de todo tipo por parte de la organización, que, luego, entregan a una empresa de reciclaje, que aporta 200 euros por cada tonelada que recibe, según explica el presidente de AEFAT, Patxi Villén.

"Nuestros hijos seguramente ya no llegarán a tiempo para beneficiarse de la investigación, pero servirá a otros, para encontrar tratamientos que mejoren la calidad de vida, para hacer una detección precoz desde el embarazo, incluso para que pueda evitarse en un futuro", asegura María Dolores López.

Más info --> AQUÍ <--

Ataxia Telangiectasia

Saludos:

Quería poner en vuestro conocimiento una enfermedad de las denominadas "enfermedades raras". Se llama Ataxia Telangiectasia. Existe una asociación llamada AEFAT que opera casi a nivel nacional, debido a que hay muy pocos casos en españa. Esta asociación esta en Alicante, Cádiz, Ferrol, Madrid, Murcia, Tenerife, Valencia, Valladolid y Vitoria. Posee una Web donde da toda la información de la enfermedad con todo lujo de detalles para así ahorrarme poner una entrada gigante (aqui).

Os pongo para resumir lo que pone textualmente en el folleto de AEFAT:

¿Qué es?

La AT es una enfermedad genética de transmisión autosómica recesiva causada por una mutación en el gen AT (ATM), que se localiza en el cromosoma 11 (11q22-23).

La enfermedad se manifiesta progresivamente desde la infancia temprana, sin que nada la haga sospechar en el momento del nacimiento. En algún caso, hasta la aparición de las telacgiectasias, puede confundirse con parálisis cerebral infantil u otra ataxia hereditaria.

La AT se caracteriza principalmente por:

- Ataxia cerebelosa, que conlleva una dificultad progresiva en el andar y en el habla.
- Telangiectasia en ojos y piel.
- Inmunodeficiencia primaria, tanto humoral como celular e hipoplasia del timo, que resultan en una mayor susceptibilidad a infecciones sobre todo de vías respiratorias (sinusitis e infecciones pulmonares).
- Predisposición a tumores especialmente linfomas, leucemias y tumores cerebrales.
- Sensibilidad anormal a las radiaciones ionizantes.
- No todos los afectados experimentan el mismo conjunto de síntomas, ni tienen la misma evolución.

Para mas info:
Tlf: 651563998
Web: www.aefat.es
Facebook: AEFAT-Asociación-Española-Familias-Ataxia-Telagiectasia

Saludos.